“我们小哲参加新药临床试验情况还不错，又有两个小病友开始用‘温和激素’了云浮橡塑胶厂，罕见病患者庭看到了多希望……”2026年初的个冬夜，看着手机屏幕上位特殊“网友”苏文曦（化名）发来的信息，全国政协委员、广西南宁市四人民医院艾滋病科护士长杜丽群露出了欣慰的笑容。
苏文曦的孩子不幸罹患杜氏肌营养不良症（DMD），这罕见病在国内目前特药可用，只能通过使用激素控制病情发展。
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2025年，苏文曦作为患儿长代表向杜丽群反映了“温和激素”价格、承受难的问题。杜丽群在调研笔记中郑重记下：“患者年均用药费用达十余万元，对普通庭而言是沉重的负担，不少庭因费用压力被迫中断疗……”
“诊断难、用药难、保障难，这是长期压在罕见病患者身上的‘三座大山’。”杜丽群说。履职期间，她入调研、广泛听取意见云浮橡塑胶厂，用心收集整理帮助罕见病患者脱困的意见建议。
广西医科大学附属医院儿科主任医师钟京梓反映：“不止是药品，罕见病就医整体负担也非常沉重，些患儿规律复查和规范用药都不易实现。”该院药学部主任张宏亮分享了他与团队正在编撰的罕见病科普书籍，希望以此提罕见病的知晓率。南宁市二妇幼保健院儿童保健科主任陆丽提出，包括罕见病患儿在内的特殊儿童康复需求正在扩大，需要社会支持体系“兜底”。
“多渠道听取各的声音，才能采集真民意、真‘解法’。”杜丽群说。从康复资源扩容到用药保障，她紧盯罕见病，积建言献策。今年，她对相关问题的破局思路，有了具整体、系统的思考，围绕包括探索建立罕见病用药成本补偿机制、构建罕见病用药供应保障网络等面入研究。目前，万能胶厂家她正加紧撰写年多来的调研成果，计划3月初将形成的意见建议带到全国两会。
履职这些年，看到我国罕见病不断取得进展，杜丽群感欣慰、备受鼓舞：覆盖11.5亿人口的罕见病直报系统已登记病例164万例，包含253个研究队列、9万余个病例的国罕见病注册系统已建成，2025年底发布的新版医保药品目录中罕见病用药数量过100种、覆盖病种50种，越来越多的罕见病患者庭看到了希望。
“我感受到大的信心足了，非常兴！有新的情况请随时向我反馈！”杜丽群回复了苏文曦的消息后，继续埋头完善调研成果。杜丽群心系群众、情牵患者，为了“健康，个都不能少”的目标，履职的脚步从未停歇。
【记者手记】
杜丽群是广西个艾滋病科的护士长。2005年科室成立之初，她主动请缨，在“生命禁区”用心与担当挥舞起温暖的“红丝带”。如今，作为全国政协委员，她把医者情怀与履职使命融为体，将群众的声声嘱托化作件件提案，为罕见病患者点亮多健康希望。
记者曾多次跟随杜丽群入基层调研。患者属喊她“杜姐”，急难愁盼向她倾诉；医务人员称呼她“杜护长”，工作中的堵点难点向她反映。在记者眼中，有着医者仁心的“杜委员”始终牢记使命、忠诚履职。
杜丽群说：“人民政协为人民，委员不仅要做好人民的‘传声筒’，要架起‘连心桥’。在进健康建设的路上，我们要并肩前行。”（记者黄凯莹）
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