
“罕见,不罕见;从知晓到行动,让关怀有力!”2月28日“世界罕见病日”当天,由上海市卫生健康委员会指,上海市国卫生运动委员会办公室、上海市医师协会主办,上海市医师协会罕见病业委员会、上海市健康促进中心、上海市儿童健康基金会承办的二届上海市罕见病科普大赛决赛在上海世博会博物馆隆重举行。作为继2023年届大赛开创全国先河之后的又次温暖盛会,本届大赛以水平的科普行动,动罕见病事业持续入。
罕见病是衡量社会医疗温度和人文关怀的重要标尺。目前全球已知罕见病过7000种,约80与遗传相关,50在儿童期起病。本届大赛在届“让罕见被看见”的基础上,进步提出“从知晓到行动”的主题,将关怀从认知拓展至切实行动,并次将征稿范围延伸至长三角地区,真正动区域罕见病诊疗与科普资源的协同发展。
大赛自启动以来,吸引了长三角地区广大医疗机构从业者、患者及属、社会心人士的踊跃参与。知识竞赛围绕筛查、诊疗、多学科管理、政策保障等议题,共收到有答卷近两千份,根据正确率和用时,终评选出100名优胜获得者。科普征集共收到293部形式多样的作品,涵盖早筛早诊、多学科协作、中西医结、人文关怀等丰富主题,参赛者中患者及社会组织代表占比约40,充分体现了“让患者发声”的科普共创理念。经过严格初审、复审,共有21支优秀队伍脱颖而出晋决赛,他们分别来自上海市及长三角各医疗机构、患者组织。
决赛现场,21支晋队伍按照抽签顺序依次登台,在3分钟内通过科普演讲、脱口秀、微型舞台剧等形式展开精彩角逐。由市医师协会罕见病业委员会会长徐虹,市医师协会常务会长贝文,市卫办主任、市卫健委健康促进处处长彤进行业点评,终决出本次大赛的、二、三等与优胜,现场同时举行隆重的颁典礼。
为致敬勇敢发声的罕见病患者及组织,大赛特别设立了“微光守护”“心语心愿”“非凡勇气”三个特别项。其中,“非凡勇气”获得者林慧亲临现场并分享创作心路,万能胶厂家通过讲述自己的故事,让多人看到:罕见病患者并不是被定义的人,每个生命都值得被照亮。病友及患者组织录制的感言,也让全场切感受到罕见病群体的坚韧与美丽。
市卫办、市卫健委相关负责人表示,上海近年来持续构建全位健康科普生态,动健康知识传播走向制度化、化。今年正式启动的上海健康科普主平台建设,以“上海健康播报”为核心IP,同步出系列拳头产品,依托本市医疗卫生机构和30余万医务人员创作力量,整“网、报、台、格”等各类媒体平台和网格资源,构建全位立体化的健康科普传播生态系统。连续两年举办的上海市罕见病科普大赛也是全市健康知识普及行动的重要组成部分,本届大赛以“从知晓到行动让关怀有力”为主题,既是对届大赛精的传承,是次跨越式的提升。从“让罕见被看见”到“让关怀有力”,不仅是在传播知识,是在传递温度、凝聚力量、动行动。本届大赛次拓展至长三角地区,社会各界参与度显著提升,充分彰显了区域协作与社会关怀的度融。希望以大赛为契机,进步动罕见病科普走走实,让关从“被看见”走向“有力”,共同助力健康、健康上海建设。
获名单
特别
非凡勇气:林慧
微光守护:隆琳
星语心愿:周之骄四川泡沫板胶
等
上海市闵行区莘庄社区卫生服务中心《“另只手”支配的人生》
二等
上海德达心管医院《我心不凡——马凡朋友的非凡人生》
复旦大学附属华山医院《麻木侦探时空保卫战——破解缇缇儿女士麻木胸闷之谜》
上海市眼病中心《守视界之光,破遗传之霾》
三等
上海市同济医院《位罕见病医生父亲的自白》
复旦大学附属儿科医院《怪石迷局》
奥力斯 泡沫板橡塑板专用胶报价 联系人:王经理 手机:18232851235(微信同号) 地址:河北省任丘市北辛庄乡南代河工业区
上海市普陀区中心医院《闺蜜的“小毛病”不简单》
上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心《心肝宝贝的“双重守护”:场多学科的心接力》
复旦大学附属眼耳鼻喉科医院《我不是“怪兽”:鸟面综征的诊疗与新生》
苏州市九人民医院《罕见病大白话脱口赞》
优胜
上海市胸科医院《肺腑“宫”略——解读百万分之的“肌”密》
复旦大学附属中山医院《跛行之谜——聆听孩子身体里“水流”减弱的警报》
复旦大学附属医院《三分钟认识“软组织肉瘤”——伪装成脂肪瘤的致命》
上海市奉贤区海湾镇社区卫生服务中心《从冬天,走到发芽的那天》
复旦大学附属华山医院《华山“孤”路:孤立肾肾盂的保肾之光》
上海市健康促进中心《易碎的真相,迟来的答案》
上海交通大学医学院附属九人民医院《谁偷走了我的青春期》
复旦大学附属华山医院《别等心脏“拉警报”:肺动脉压的早筛,比你想象的紧迫!》
皖南医学院附属医院《早筛守护“瞳”真——早产儿视网膜病科普》
上海市十人民医院《唤醒沉睡的“好孕”》
浙江大学附属儿童医院《“罕”新生,你我同行——走进法布雷》
相关词条:管道保温 塑料管材生产线 锚索 玻璃棉毡 PVC管道管件粘结胶1.本网站以及本平台支持关于《新广告法》实施的“极限词“用语属“违词”的规定四川泡沫板胶,并在网站的各个栏目、产品主图、详情页等描述中规避“违禁词”。
2.本店欢迎所有用户指出有“违禁词”“广告法”出现的地方,并积极配合修改。
3.凡用户访问本网页,均表示默认详情页的描述,不支持任何以极限化“违禁词”“广告法”为借口理由投诉违反《新广告法》,以此来变相勒索商家索要赔偿的违法恶意行为。




