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罕见病病种繁多、诊疗难度大，是全球共同需要面对的公共卫生与健康保障课题。据统计，全球约有3亿罕见病患者。在我国，罕见病患者已2000万，这些患者往往缺乏有的疗药物，给自身及庭带来沉重的身心与经济负担。

每年2月的后天是“罕见病日”，值此之际，“以科学之力，点亮罕见新生，重塑社会栋梁”——2026罕见病日公益演讲主题活动日前在京举办。活动以创新公益演讲形式展开，聚焦多维视角——既有患者个人的真实故事，也有群体层面的坚韧突破，融了产业、政策、医学等不同域的度思考。此举旨在以科学之力，为罕见病患者点亮希望之光，助力他们重返社会、成长为社会的栋梁力量。

1型经纤维瘤病（NF1）患者堂墨以自创诗歌开场，分享了自己从童年开始路跨越生命难关的历程。他呼吁：期待各界携手，提供多疗机会、理解与尊重永州护角胶，让多罕见病患者在社会中发光发热，并帮助他人实现些积的改变。

北京病痛挑战公益基金会创始人、理事长奕鸥表示，病痛挑战基金会已经成立十周年，见证了许多罕见病患者从生来罕见、到生而不凡的特生命力。她呼吁通过医学进步、政策保障和包容环境等多维支持，让罕见病患者拥有选择和成长的机会，助力他们跨越生存难关，创造属于自己的“不凡“，成为建设包容社会的“社会栋梁”之。

复旦大学附属儿科医院院长、国儿童医学中心主任、中华医学会儿科学会分会经学组组长艺从临床线的真实患者故事出发，呈现了罕见病让些患儿及其庭的经历的生命不能承受之重。她说：“让很多儿童在花季之年就失去了成长的希望，让他们的庭陷入场看不见终点的与抗争的壕沟，希望进步完善产学研医用多协同体系，以创新力量点亮罕见新生，让患儿从被照护者走向社会参与者与贡献者。”她强调，罕见病患者需要的不是同情，而是希望——来自科学、制度与社会每份善意的托举。

据了解，在全球所有已知的罕见病中，存在有疗手段的仅约5。而诊疗过程中，42的患者经历过误诊，平均确诊时间为4.26年，这加重了患者的诊疗负担。罕见病带来负担远于常见，因病致贫率过了35 。同时，对患者庭和社会而言，万能胶生产厂家罕见病致的肢体残疾、心理折磨、自理能力丧失，阻碍了患者回归社会，这也致整个庭需要承担休止的照料责任与精压力。这问题不仅关乎患者福祉，是影响社会公平与稳定的潜在因素，也凸显了当前医疗卫生体系中亟待填补的保障缺口。为此，世界卫生组织于2025年，次将罕见病列为全球卫生公平和包容的优先事项，敦促各成员国制定国罕见病健康计划，内容包括提升诊断水平、提供可负担的疗，以及出台多支持研究和创新的政策。在我国，罕见病也获得了社会的度重视，不断完善诊疗与保障体系，动创新药物的加速审批与落地，这些系统的进步为罕见病患者带来了实实在在的改变。

然而，尽管我国在罕见病域取得了显著进展，在可及、可负担和长期保障机制等面仍存在亟待补齐的短板，特别是在疗可及不均、部分患者支付负担仍然沉重等面，仍需要多协力持续进。上海市卫生和健康发展研究中心主任金春林长期注于卫生政策和卫生经济学，他指出，罕见病药品的价值，不仅有疗价值，还有社会价值，为此，国出台了系列政策全链条支持创新药发展，包括刚刚修订的《中华人民共和国药品管理法实施条例》，对符条件的罕见病疗用药品给予不过7年的市场占期。他呼吁，应以患者为中心，建立健全保障体系。针对目前的保障缺口，通过设立国罕见病项基金，满足患者诊疗与用药的特殊需求，范 “因病致贫、因病返贫”；又能激励企业加大创新投入，通 “研发 - 临床试验 - 商业化应用” 闭环。他强调，罕见病药物投入是“健康”的长期投资，是增进社会整体健康福祉的要举措。

此外，嘉宾在活动中共同发起倡议——期待各携手，为罕见病患者点亮新生之路，让每份关与支持汇聚成改变的力量，帮助多患者成长为社会的栋梁之材。

（光明日报全媒体记者田雅婷）