“我们小哲参加新药临床试验情况还不错,又有两个小病友开始用‘温和激素’了,罕见病患者庭看到了多希望……”2026年初的个冬夜山东防火门胶厂,看着手机屏幕上位特殊“网友”苏文曦(化名)发来的信息,全国政协委员、广西南宁市四人民医院艾滋病科护士长杜丽群露出了欣慰的笑容。 苏文曦的孩子不幸罹患杜氏肌营养不...