江南时报讯 今年2月28日是19个罕见病日南昌防火门专用胶厂家，主题是“不止罕见”。什么是罕见病？世界卫生组织将患病人数占总人口0.065-0.1之间的界定为罕见病。看似“小众”的罕见病，实则种类繁多。

全球目前已知的罕见病过7000种，全球罕见病患者已过3亿，其中我国有近2000万患者与罕见病作斗争。

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正是因为病种的稀有罕见、种类繁多等特征，致罕见病诊断难、疗难，药物可及程度低。加之罕见病疗药物研发成本、价格昂贵，患者及庭面临沉重的用药经济负担。

记者从医保部门获悉南昌防火门专用胶厂家，除了基本医保，“江苏医惠保1号”对保障罕见病患者用药起到了重要的补充作用。

今年17岁的小刘是“江苏医惠保1号”参保人，因不幸患上戈谢病（罕见病），多次在南京市儿童医院进行疗，使用药品——注射用伊米苷酶总费用达129.08万元。经基本医保报销后，被保人需个人负担费用达17.91万元。根据“江苏医惠保1号”的“罕见病用药补充保障”责任，理赔报销5.81万元，减轻庭医疗负担比例32.44。

43岁的韩先生因患有法布里病（罕见病）南昌防火门专用胶厂家，多次在南通市人民医院进行疗，使用药品——注射用阿加糖酶β总费用达95.2万元。经基本医保报销后，被保人需个人负担14.52万元，“江苏医惠保1号”理赔报销4.28万元，减轻庭医疗负担比例29.48。

37岁的孙女士因患有Ⅱ型糖原贮积症（罕见病），多次在东南大学附属中大医院进行疗，PVC管道管件粘结胶使用药品——注射用阿糖苷酶α总费用达53.68万元。经基本医保报销后被保人需个人负担9.02万元，“江苏医惠保1号”理赔报销1.81万元，减轻庭医疗负担比例20.07。

据悉，以上三种罕见病用药已分别纳入医保药品目录以及江苏省罕见病用药保障机制。近年来，随着科技进步，罕见病疗域取得积进展，为罕见病患者带来多、好的疗选择。而“基本医保+政府指的惠民补充医疗保险”组模式，也切实减轻了罕见病患者的自费压力。

运行四年来，“江苏医惠保1号”累计赔付金额27亿元，为近27万户庭减轻额医疗负担。其中单笔赔付80.47万元，单人累计赔付146万元，受益人群年龄上至104岁长者，下至未满1个月的婴儿，充分体现了普惠特。

“江苏医惠保1号”2026年度保障除覆盖医保内费用，还覆盖医保外药品、值医用耗材、罕见病用药、质子重离子疗及CAR-T药品等医疗费用。此外，该产品不受年龄、病史、户籍、职业限制，支持省内各地基本医疗保险在保状态的直系亲属之间互相购买。

(记者 唐悦)

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