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3月12日,“守护生命花开 Blooming Under Our Wing”罕见病主题活动在上海市妇婴保健院温情启幕。
现场,“罕见病母婴安全支持计划”作项目正式启动。该项目由妇婴与吉善基金携手发起,聚焦罕见病孕产妇及婴幼儿安全滁州家具封边胶价格,提供诊疗支持、公益援助、健康指等站式服务,为罕见病庭带来切实保障。
上海市妇婴保健院院长(主持工作)薇提到,恰逢植树节,罕见病关事业如同植树育人,需要日复日的坚守与浇灌。作为360度关妇婴健康的妇产科医院,妇婴始终聚焦罕见病庭在诊疗、经济、心理、再生育等面的核心困境,持续完善全周期支持体系。
上海市医学会罕见病科分会主任委员马端表示,我国罕见病患者2000万,儿童占70,面临诊断难、用药难、负担重等挑战。上海在罕见病全链条控面走在前列;妇婴保健院构建的孕前-产前-新生儿全周期控体系,为罕见病庭筑起坚实线。他呼吁社会各界化联动,完善保障、消除偏见,万能胶生产厂家让患者感受社会温度。
在科普讲座环节,妇婴胎儿医学部(产前诊断中心)主任邹刚带来入浅出的罕见病知识讲解,提升公众对罕见病的认知。据介绍,妇婴胎儿医学科也是上海市产前诊断中心,年均完成胎儿结构异常声筛查逾万例,成功诊断并干预罕见病胎儿数百例。科室依托多学科协作(MDT)模式,整遗传咨询、产前诊断、胎儿宫内疗等优势资源,为罕见单基因病、先天结构异常、胎儿水肿、复杂双胎等罕见病庭提供从产前诊断到围产期管理的全链条服务,助力众多庭迎来健康新生命。
活动现场还同步设置了女赋能手工活动与罕见病患儿公益画展。由北京病痛挑战基金会带来的患儿画作,以童真笔触展现生命坚韧,吸引现场嘉宾驻足欣赏;手工创作环节让患者及属在动手过程中感受温暖与陪伴。
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